=Op mijn tempo, mijn manier=
Soms voel ik me net mijn eigen huisdier. Hele dagen ben ik bezig met de zorg. Wassen, warm houden, voederen, samen spelen, bewegen, ontspannen, verhalen vertellen, zonlicht, een frisse neus... Alles lijkt vanzelfsprekend; niets gaat vanzelf.
Soms lukt het energie vrij te maken voor sociaal contact. 'Wauw, jij klinkt actief/vrolijk/krachtig vandaag!', is wat ik hoor. Dat ik een paar uur daarvoor nog pijn lag weg te ademen heeft niemand door. Dat ik mijn verhaal deel om gehoord te worden in een situatie waarin het altijd stil is om me heen evenmin. Dat ik droom om de dagelijkse realiteit te ontvluchten lijkt niemand te doorzien.
Soms vraag ik me af wat mensen van me denken. Op foto's en 'in het echt' ziet niemand wat ik voel, wat er werkelijk in me omgaat. Ik presenteer een lieve, geduldige, vrolijke, enthousiaste, daadkrachtige, grappige en bovenal sterke Vera. Iemand die haar lot prima dragen kan en immuun is voor kritiek. Tegelijkertijd ziet iedereen dat ik een rollator, rolstoel en douchestoel gebruik, een huishoudelijke hulp mijn onderbroeken wast en ieder tochtje naar de winkel als een Monstertocht voelt. Vandaar mijn herhaaldelijke vragen om hulp. Knelt dat nooit?
Soms vraag ik me af wie ik ben. Op mijn veertiende veranderde mijn leven van Doorsnee Puber naar Dramatische Patiënt. Vijf keer per week sporten, een leuke vriendengroep en toekomstdromen veranderden in Buitengewoon Hard Werken; constant in conflict met wat haalbaar blijkt voor mij en hoeveel meer normaal is voor en volgens De Buitenwereld. Een strijd met de lat die lager moest, maar hoger wilde.
Het actieve meisje maakte plaats voor haar passieve variant, terwijl ik vanbinnen harder vocht dan ooit. Ik stond stil én scheurde weg. Ik dreigde te verdrinken én streed met de zee. Ik sliep én was wakkerder dan ooit. Wat van mij bleef over?
Soms wil ik dat mensen beseffen dat ik van alles bijkomen moet. Iedere minuut bellen of afspreken telt voor mij als vierentwintig. Bel ik 's middags één uur, dan weet ik zeker dat ik tot de volgende ochtend moet bijkomen. Ik kan wel doorzetten, maar zal er altijd nuffiger uitkomen dan ik wil. Onbewust hoor ik de ander niet en vraag ik constant aandacht voor mezelf. Omdat ik mijn grenzen vergeten was (lees: vergeten wilde).
Zo kan het voorkomen dat ik 's maandags afspreek met vriendinnen en pas donderdag weer iets nieuws plannen kan. 'Jij hebt het fijn druk, zeg!', is de reactie. Met bijkomen, ja. 'Dat doe je allemaal maar mooi, die website van je. Al ruim duizend mensen bereikt, knap hoor!' Jaaa... Maar die website is óók mijn therapie; óók mijn manier om zonder direct sociaal contact toch mensen te bereiken. Binnen mijn benauwende grenzen.
Soms wil ik uitschreeuwen dat er 24/7 een olifant in mijn kamer staat; een olifant die vrijwel alle ruimte opeist en nooit zijn buik inhoudt. En dat mijn uiterlijk geen graadmeter is voor wat ik ervaar. Dat mijn haar weelderig leeft, maar ik me vaak niet zo levendig voel. Dat het niet helpt te zeggen dat ik er goed uitzie, hoe vleiend dat ook is.
Soms denk ik: hebben ze gelijk? Stel ik me aan? Moet ik gewoon harder mijn best doen, minder lui zijn? Vaak voel ik: nee, ik ben goed. Goed zoals ik ben. Beter bezig dan ooit.
Soms... soms moet ik mijn verhaal even kwijt.
Omdat een leven als het mijne niet gemakkelijk ís,
hoe gemakkelijk dat ook te vergeten lijkt...