Weet je wat ik het lastigst vind aan ziek-zijn?
De afhankelijkheid.
Een paar dagen geleden schreef ik nog dat ik alles kan. En daar had ik gelijk in. Ik kan alles. Zelfs een marathon lopen. Als ik er twee jaar de tijd voor neem, me op niks anders focus en na iedere vijf meter een stoel, na iedere tien meter een ligstoel en na iedere vijftien meter een bed laat neerzetten; dan kan ik dat. Of ik het moet willen, is een tweede. Maar daar gaat het niet om.
Het is alsof de hypermobiliteit in mijn lichaam wat extra flexibiliteit aan mijn geest heeft gegeven. Onder het mom van: meer veerkracht kan nooit kwaad. Ik ben gezegend met een hart vol optimisme.
Soms kan ik me echter zo verliezen in mijn positieve levenshouding dat ik het contact met de realiteit verlies.
Ik wil niet voelen dat ik fysiek beperkt ben. Ik wil het woord ‘gehandicapt’ niet gebruiken. ‘IK BEN NIET GEHANDICAPT!’, is wat ik in gedachten terugroep als anderen focussen op mijn beperkingen. Dat ik uitdagingen heb, daar kan ik niemand ongelijk in geven. Die hebben we allemaal. Maar met aanpassingen, geduld en hulp valt daar prima mee te leven. Zielig ben ik niet. Laat me liever een ontzettend fijn leven creëren vanuit de mogelijkheden die ik wèl heb. Dat zijn er -gelukkig!- genoeg.
Positiviteit is de bril waardoor ik naar mijn leven kijk. Een roze bril die me behoedt voor teleurstellingen. Door mezelf soms bewust af te sluiten van wat ik niet (meer) kan, houd ik mezelf op de been.
Zo hoorde ik mezelf laatst nog uitgebreid bepleiten dat ik prima kan fietsen; als het maar op een hometrainer is, op de laagste weerstand, zonder weersinvloeden, voor minder dan een minuut, met een steuntje in mijn rug en een bed ernaast om nadien op adem te komen, dan kan ik zo’n fiets best aan. Dat was natuurlijk niet wat de ander bedoelde. In alle opgesomde voorzorgsmaatregelen zie ik mogelijkheden, maar schuilt wel degelijk een beperking. Die wil ik niet zien. Niet de hele tijd.
Na het zoveelste pijnlijk confronterende gesprek met een instantie, lag mijn situatie gisteren patsboem kraakhelder op tafel:
IK BEN VOLKOMEN AFHANKELIJK
Dat kwam messcherp binnen. Zonder mijn uitkering, zonder huishoudelijke hulp, de bijvoeding, medicijnen, hulpmiddelen, boodschappendienst, hulp bij praktische regelzaken, bakjes eten en steun van vrienden en familie kan ik helemaal niks. Ik red het niet alleen. Ik. Red. Het. Niet. Alleen.
au
Au
Au
Au
AUW!
Ik haat het me een gehandicapt lichaam te voelen. Ik haat het gereduceerd te worden tot mijn beperkingen. Ik haat het mezelf te verliezen in de pijn en vermoeidheid die ik heb (en niet ben!). Ik vorm het probleem niet. Dat is mijn lijf. Kon ik dat maar duidelijk maken…
Want o, o, o, àls ik toch de energie had om mijn capaciteiten ten volste te benutten; ik zou de wereld eerder vandaag dan morgen veroveren!
Tot die tijd blijf ik gezegend met mijn optimisme. Ook dit soort pijnlijk confronterende dagen betalen zich op den duur uit. In rake columns bijvoorbeeld. Of levenswijsheid. Ik zal een mooier, sterker, veerkrachtiger mens worden.
At the end: gerechtigheid!