media
1… 2… 3… 4 het leven!
Fibromyalgie En Samenleving nr. 196
22/01= Zie "Meest bijzondere interview", dankjewel Dorine!♥
Vera de Verhalenverteller | Eva & de Evas
21/12/09= Zie Vera de Verhalenverteller | Eva en de Eva's.
Maarten Dikken, 📸 Instagram @maarten.dikken
20/09/'21= "𝕍𝕖𝕣𝕒 🌷
Ongeveer vijf jaar geleden begon het avontuur van ‘Oorlogskind’. Een voorstelling over omstandigheden die je overkomen, waar je zelf niet voor gekozen hebt. Toen, ruim 75 jaar geleden, niet en nu niet. Een theatrale ervaring, waarin zo veel verteld en getoond werd, door mensen die er middenin gestaan hebben. Geregisseerd door Vera.
Een belangrijk verhaal wat verteld moest worden. Ik kreeg de kans om vanaf het begin van de repetities het hele proces vast te leggen.
Nu, ruim vijf jaar later, mag ik het verhaal van Vera vastleggen. Wat doe je, als je in een situatie komt, waar je zelf niet voor hebt gekozen?
Vera gaat de uitdaging aan om haar kwetsbaarheid om te zetten in haar kracht. ‘Opkijken zonder wegkijken’, zegt ze zelf.
Ik wil Vera graag bedanken dat ik vijf jaar geleden het vertrouwen heb gekregen om fotografie te leren kennen. Zo heb ik mijn middel gevonden om verhalen te vertellen. Ik vind het mooi dat ik nu een deel mag zijn van jouw verhaal!
Wil je meer lezen over het verhaal van Vera? Ga dan naar https://www.1234hetleven.nl/11-stedetocht/tussenstand"
Fibromyalgie En Samenleving nr. 194, Rubiek Zacht&
07/21= In een mail vol mooie woorden werd mij gevraagd of ik wilde meewerken aan de rubriek "Zacht&" in FES Magazine. De wervende tekst was al geschreven. Tegen zoveel lieve complimenten kan ik geen nee zeggen. Natuurlijk! Bij deze.
Iktoon.nl, Challenge "Open up"
06/2021= "Open Up! en laat jouw creativiteit stromen. Toon je unieke gevoel bij het thema Open Up! in de Challenge van 2021. Alle kunstvormen zijn welkom, iedereen kan meedoen." Zo geschiedde: mijn inzending kun je op de website van Ik Toon bekijken. ❤️
📸 Instagram @maroesjagrabijn
12/5/2021= Op de pagina van Maroesja Grabijn, lichaamsgericht therapeut.
FES Jongeren, ervaringsverhaal Therapie & Revalidatie
04/2021= In samenwerking met FES Jongeren maakte ik...
#13 Opgroeien met ME/CVS, PDS & fibromyalgie ~Ervaringsverhaal FES Jongeren 🪶🪶🪶 | Veerkrachtvlog.
Onder het thema Therapie & Revalidatie deelde de jongerentak van Fibromyalgie En Samenleving mijn ervaringsverhaal. Bedankt Sanne en Priscilla voor de samenwerking! 💛
Zie de website van FES Jongeren ('Opgroeien met ME/CVS, PDS & Fibromyalgie') en volg hun Instagramkanaal (@fesjongeren) ➡➡➡
Ondertussen op YouTube... 💛
Stichting BMR4All, Kerstelfjes
12/2020= Het afgelopen jaar mocht ik via Dé 100% Podcast over Body, Mind en Food van Vilna van Betten veel leren over het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam. Zo kwam ik in aanraking met Stichting BMR4ALL die Vilna's "Body Mind Reset"-methode deelt met mensen die financiële ondersteuning vragen. Ik mocht twee openhartige sessies, het boek HEEL en diverse online workshops ontvangen om alle indrukken eigen te maken. Wie weet volgt ooit een "Lifemasterweek" om door te groeien. Ready to learn!
Hieronder een stukje dat Stichting BMR4ALL schreef naar aanleiding van ons contact en mijn boekje vol (kerst)elfjes ✨
Jouw Dagelijkse Kost, Kerstactie
12/2020= In samenwerking met Jouw Dagelijkse Kost bedacht en ontwierp ik een kerstballenactie om meer aandacht te vragen voor hun Uitgestelde Boodschappen.
"HOE WERKT HET PRECIES?
Heel eenvoudig. Jij doet boodschappen en vult je mandje aan met wat extra’s dat je wel afrekent maar niet mee naar huis neemt. De extra’s leg je in het rek naast onze kassa en wij zorgen dat het bij iemand terechtkomt die het kan gebruiken."
Hierbij een deel uit de nieuwsbrief van Jouw Dagelijkse Kost, 13 december 2020:
De Week van de Toegankelijkheid, Leeuwarder Courant
10/2020= Van kleins af aan zie ik mijn moeder zich vrijwillig inzetten voor een betere wereld. Onder andere door scherpe ingezonden brieven te schrijven over onderwerpen die haar na aan het hart liggen. In De Week van de Toegankelijkheid schreef mijn moeder over een ervaring die we samen beleefden in de kringloopwinkel.
Bij deze het artikel "Samen kunnen we drempels voor mensen wegnemen" dat donderdag 8 oktober 2020 gepubliceerd werd in de Leeuwarder Courant (waarbij ik de keuze van de afbeelding overigens een beetje jammer vind). Activisme zit in het bloed, zullen we maar zeggen ;-)
Huis aan Huis Leeuwarden, Interview
09/2020= Micro-activisme in de Huis aan Huis Leeuwarden (KLIK).
Een interview in de plaatselijke krant, waarin ik deel hoe invaliderend fibromyalgie kan zijn en met welke ver- en vooroordelen ik te maken krijg.
'Sterk, veerkrachtig en kwetsbaar tegelijkertijd', kreeg ik als reactie van mijn lichaamsgericht therapeut.
Opdat ik veel Friezen mag inspireren een meer inclusieve en toegankelijke samenleving te creëren!
Jouw Dagelijkse Kost, Nieuwsbrief
08/2020= "Bij ons in de winkel komt bijna wekelijks een prachtige jonge vrouw die zich helaas met een elektrische rolstoel moet voortbewegen." Zo begint "het verhaal van de rolstoel en de plank" in de nieuwsbrief van Jouw Dagelijkse Kost.
Waartoe je uitspreken over ontoegankelijkheid tegenover een vreemde al niet kan leiden...
Fibromyalgie En Samenleving nr. 190, Cover & interview
07/2020= Met mijn rolstoel voorop een tijdschrift; ik schreef er al eerder over. De mainstream media heb ik nog niet gehaald, maar mijn interview in FES Magazine geeft mij de kracht en het vertrouwen dat dromen mag, altijd. Het voorbeeld dat ik zelf zocht, wil ik zijn voor pubers die nu opgroeien in onzekerheid over hun gezondheid. Ik wil aantonen dat iedereen van waarde is; met of zonder beperking, met of zonder rolstoel. Mensen als ik mogen gezien worden èn -belangrijker nog- zichzelf zien. Alles voor inclusiviteit in een toegankelijkere samenleving. Anno 2020 moet dat toch haalbaar zijn?!
Ps. Vanwege de Coronacrisis was het onmogelijk een fotograaf langs te sturen; vandaar dat de grote foto's "uit de oude doos" komen. Reden te meer verder te dromen over een covershoot, ditmaal mèt hulpmiddelen in beeld.
Fibromyalgie En Samenleving nr. 189, Publicatie 'Leven op grote moed'
05/2020= Het tijdschrift van FES -de patiëntenvereniging 'Fibromyalgie en Samenleving'- plaatste in nr. 189 (mei/juni 2020, jaargang 35) mijn taaltekening 'Leven op Grote Moed' met een begeleidend tekstje op basis van een schriftelijk interview. Meer van mij? Houd het zomernummer in de gaten... ;-)
Een mooie kans om mijn verhaal en website te delen met mensen die mijn verhaal ongetwijfeld zullen herkennen!
Jouw Dagelijkse Kost, Blog 'WAT NU ALS JE DENKT DAT DUURZAME PRODUCTEN VOOR JOU TE DUUR ZIJN…'
04/2020= Mijn lievelingswinkel, Jouw Dagelijkse Kost, schreef een blog over 'het kwetsbare én veerkrachtige verhaal van onze ideale klant...' die 'bezig is om uit te vinden om voeding haar medicijn te laten zijn en haar medicijn haar voeding. Goh, wie zei dat ook alweer??? Was dat niet Hippocrates??? De vader van de geneeskunde?' In de blog word ik genoemd en vormt mijn veerkracht de verbeelding. Een mooie opsteker!
BijBetty, Blog 'Zij is Licht'
03/2020= Had me vijf jaar geleden voorspeld dat ik vrijwillig aan Yin Yoga zou beginnen en ik had je uitgelachen. Nu weet ik: het is fantastisch! Na anderhalf uur ontspannen liggen met geleide meditaties, bewuste visualisaties, zachte houdingen, dromerige geuren en galmende klankschalen voelde mijn lichaam duidelijk vrijer aan.
BijBetty geeft speciale lessen Healing Yin Yoga die "het zelfhelende vermogen van het lichaam aan[spreken] zodat jij je lekkerder én positiever in jouw lichaam en geest voelt." Door de COVID-19 uitbraak ligt mijn proefabonnement jammer genoeg stil, maar zodra het kan ga ik zeker door. Yin Yoga juf Betty schreef een blog over mij.
Daar word ik stil van...
ANBO Magazine, interview met mijn moeder
01/2020= Mijn moeder werkt mee aan het 120 jaar jubileumnummer van de Algemene Nederlandse Bond voor Ouderen. Ze vertelt over haar relatie tot de stichting, die met de paplepel is ingegoten, en over mij: "Eigenlijk zitten we allemaal een beetje in de sociale sector. Mijn dochter heeft een eigen website www.1234hetleven.nl. Vera heeft chronische vermoeidheid, prikkelbare darm en fibromyalgie en zet zich vrijwillig in om als jongere te laten zien hoe het is om met deze beperkingen om te gaan. Een jong iemand in een oud lijf, zoals ze zelf schrijft." Trots!
ME/CVS Stichting, 'ME in Beeld'
12/2019= Eerste publicatie. In viervoud. Zowel een paginavullend artikel in MEdium, het stichtingsblad, als drie dubbele pagina's in hun boek 'ME in Beeld'.
ME/CVS Stichting: "De 3e prijs is gewonnen door Vera Mulder met gedicht 'Doornroosje'. Vera zond ook de vermelding van haar blog in waar we van onder de indruk waren."
ME/CVS Stichting, 'ZIEK... Of niet?'
12/2019= Ik werk mee aan de actie 'ZIEK... Of niet?' van de ME/CVS Stichting. Mijn bijdrage, in de vorm van een filmpje, zal binnenkort worden gedeeld via hun kanalen.
"Gisteren is op 3 december GivingTuesdayNL onze actie voor jongeren van start gegaan. Wij zijn blij te melden dat deze goed ontvangen is en dat het filmpje op onze Facebook pagina al 6475 weergaven en 215 positieve reacties heeft. Ook was het vanmorgen al 75 keer gedeeld. Zie voor de actie: ‘ZIEK… of niet’? en hier voor het filmpje."
Libelle, In Gesprek
11/2019= Afgelopen zomer verraste ik mijn moeder met twee cadeau-abonnementen op de Libelle. Ik stuurde de redactie een bedankje, zoals ik wel vaker spontane berichtjes van dankbaarheid stuur als iets of iemand me verder helpt.
Ditmaal kon ik het niet laten te benoemen dat ik weliswaar had genoten, maar ook iets had gemist: rolmodellen.
Vrouwen zoals ik, krachtig in hun rolstoel.
Mensen die tonen dat het gebruik van zo'n hulpmiddel he-le-maal oké is en geen afbreuk doet aan wie je bent. Mede hierdoor ben ik gestart met mijn website. Dan maar mijn eigen voorbeeld, zo besloot ik kordaat.
Schijnbaar maakte mijn brief indruk. Want nu komt het: mijn woorden zijn ingekort herschreven geplaatst in Libelle 47 én 48/2019.
Waar dankbaarheid al niet toe leiden kan...
De Haarcomponist, blog 'Extravagant uiterlijk'
11/2019= Vorig jaar rond deze tijd googelde ik op thuiskappers. Ik moest wel. Zelfstandig op pad gaan, kon ik immers niet. Achteraf ben ik blij dat ik deze stap heb durven zetten. Naast een stoere kapster die alle tijd voor me neemt, heeft deze actie me namelijk ook een onwijs fijne ontmoeting opgeleverd. De Haarcomponist, zoals Joyce Canal zichzelf noemt, schrijft blogs op haar website. Zoals deze blog, over extravagante uiterlijken.
Wauw, haar woorden over mij zijn zo lief!
ME/CVS Stichting, 3e prijs'Me in beeld'
10/2019= 23 oktober won ik de 3e prijs van ME in Beeld. Daarmee is mijn eerste publicatie een feit! In het aankomende nummer van MEDE -het tijdschrift van de ME/CVS Stichting- pronkt Doornroosje tussen de winnende inzendingen. Ook is mijn gedicht op de website van de stichting geplaatst. Daar ben ik -uiteraard- maar wat trots op!
'Sick', DOCUMENTAIREREEKS
UPDATE 10/2019= @sick.docu gaat dooorrrr! Ik doe mee als één van de jongvolwassenen die leeft met een onzichtbare chronische ziekte. Zo kan mijn verhaal positief aanleiding vormen voor verdere verdieping. Dat maakt me krachtig!💪♿
08/2019= Zoals ik in mijn blog Waarde beschrijf, werk ik dit najaar mee aan een webserie over twintigers die leven met een onzichtbare chronische ziekte. Het doel van de documentairemaakster is meer bekendheid -en daarmee erkenning- creëren voor dit onderwerp. Juist ook onder leeftijdsgenoten. Superspannend èn zeer interessant. Wie weet wie ik mag inspireren met mijn verhaal!
In aanloop naar 1… 2… 3… 4 het leven!
02/2019= Naast mijn ✍ 365 elfjes had ik nog een goed voornemen voor 2019:
Ik wil mijn ontdekkingstocht op een positieve manier delen om anderen te inspireren dat kwetsbaarheid de mooiste verhalen oplevert.
Ik merk dat de wijze lessen die ik tijdens mijn revalidatie leerde anderen raken. Bewustwording, acceptatie, durven voelen en focus op mogelijkheden gun ik iedereen.
Binnen een maand kwamen twee kansen op mijn pad:
- Ik hielp oud-studiegenoten Docent Theater door te beschrijven hoe ik mijn stad als 'chronische zieke' ervaar. Zij maakten hiervan een audiotour voor studenten Social Work.
- Mijn mantelzorgmakelaar Chantal Hoevers-Prins vroeg me mee te werken aan een artikel en testimonial, waarin haar werk en mijn verhaal samenkomen. Een win-winsituatie: ik kon niet alleen vertellen hoeveel haar praktische ondersteuning mij oplevert, maar ook anderen stimuleren hulp toe te laten.