• Door oude pijn nieuw leven tegemoet
  • LET'S GO!
  • Mijn medicijn is MOED

POOOOSSSSTTT! ER IS POST!

Post, ik ben er dol op! 

Een lieve brief, onaangekondigd cadeautje of zomaar een mooie kaart; positiviteit kan oneindig worden gedeeld!

Voor alle vragen, opmerkingen en complimenten die je wilt achterlaten, kun je hier terecht. In mijn digitale brievenbus. Of via onderstaand contactformulier. 

Vind ik leuk ♡

Reactie plaatsen

Reacties

Marja Carnal
3 maanden geleden

Uit naam van Joyce (ik ben haar moeder Marja) stuur ik je dit bericht:

Hoi Vera,

Het is vandaag dinsdag 8 februari 2022.

De tijd heeft niet stilgestaan. Wel heeft het lang geduurd..

Na 4 maanden intensieve en radioactieve onderzoeken, is er eindelijk een diagnose.

Het gaat om de zeldzame auto-immuun ziekte Taka Yasu Vasculitis.

Dit is een zeldzame ziekte, die vooral voorkomt bij jonge vrouwen onder de 40 jaar. Taka Yasu is de wetenschapper die dit ziektebeeld beschreven heeft.

Het is een ontstekingsziekte van de aderen. Voornamelijk de grote en middelgrote aderen in de kleine bloedcirculatie (aorta, longvaten), die ook veel psychische problemen veroorzaakt. Voor Taka Yasu bestaat geen testje. Uit allerlei onderzoeken moet dit blijken. De gecompliceerde diagnose wordt vaak gemist.

Van begin september tot begin januari ben ik in onderzoek geweest. Vele vele buisjes bloed, andere lichaamseigenstoffen, meerdere echo's, wel 5 radioactieve scans, vele vele gesprekken in verschillende ziekenhuizen...

en we zijn er nog niet helemaal.

Er volgt nog een MRI scan om de dikte van de vaten te meten, omdat beschadigingen aan o.a. de vaatwanden door ontstekingsmateriaal verdikkingen geven bij herstel. En er volgt ook nog een echo van het hart, via de slokdarm, om de kwaliteit van het hart te beoordelen.

Deze eerste is relevant om risico's in kaart te brengen mbt de vatenkwaliteit. Het hart wordt beoordeeld om mogelijk hartfalen in de toekomst voor te zijn (tijdig signaleren van ontstane afwijkingen).

 
Inmiddels ben ik sinds begin januari gestart met zware medicatie en probeer mijn rust te pakken.

Al maanden voel ik mij heel erg ziek en moet daarom écht pas op de plaats maken.

 
De moeilijkheid is vooral ook dat ik moeder ben van peuterzoon Sweder. 19 februari wordt Sweder alweer 3 jaar oud!

Onze jongen doet het echt heel goed! Hij barst van de energie, groeit goed en is heel vrolijk, maar ook: twee = “nee!”. We merken ook ontwikkelende gedragsproblemen op, welke vooral te wijten zijn aan de stress van ons als ouders.

Onze draaglast is (in deze tropenjaren) enorm, want je moet in topconditie zijn om voor een kleintje te zorgen.

Onze draagkracht daarentegen, is bij ons lager dan ooit. Mijn ziekte met al zijn psychische en lichamelijke impact, belast EL ook nog met extra taken en ontregelt ons gezin enorm, in de breedste zin van het woord.

De ton met onverwerkte zaken en problematieken bij zowel EL als bij mij, zat al helemaal vol en stroomde al regelmatig over. Deze ziekte heeft álle resterende energie geconsumeerd en wat overblijft zijn twee ouders, die even heel goed voor zichzelf moeten gaan zorgen. We lopen té lang op ons tandvlees.

Onze gezondheid moet eerst goed aangepakt worden.

Om voor jezelf de ruimte, tijd, energie te scheppen, hebben we een grote beslissing moeten nemen.

Extreme problemen, vragen om extreme oplossingen. Omdat ik zo ziek ben en niet eens meer voor mezelf kan zorgen, hebben we collectief besloten dat het beter is als Sweder tijdelijk naar een pleeggezin gaat.

Dat zeggen we met heel veel pijn in ons hart.

Dit gaat op vrijwillige basis, wat inhoudt dat álles met instemming van onze kant als ouders verloopt. We houden volledig inspraak in de besluitvorming omtrent Sweder.

Maar de omstandigheden zijn wel dusdanig, dat er eigenlijk ook geen ontkomen meer aan is. Wij gaan er daarom vanuit dat we samen op deze manier de beste beslissing voor Sweder nemen.

De kleine heeft rust, reinheid en regelmaat nodig. Een veilige plek, waar hij gelukkig kan zijn.

 
De tijd heeft ons verder gebracht..

Ik weet WAT ik heb. Ik weet ook HOE de doktoren van plan zijn dit aan te pakken (geen garanties!). Ik krijg ook daadwerkelijk medicatie.

Intussen zoeken we voor Sweder een fijn plekje.

En als dát allemaal geregeld is.. en het UWV werkt nog even prettig mee door straks die felbegeerde WIA te verstrekken, dan zijn we een aardig eind in de goede richting.

Dan kan er ruimte komen om allereerst veel rust te pakken. Rust, reinheid, regelmaat weer dus.. en ook om zelf toe te komen aan herstel. De problemen zijn omvangrijk, maar we hopen daar toch weer uit te gaan komen.


Tot zover mijn verhaal,

 

Reacties zijn zeer welkom. Hoe meer steun en (praktische) hulp, hoe beter.

 

Liefs Joyce Carnal

Stichting Zelfmanegement
6 maanden geleden

Beste Vera,

Via Bertus (chauffeur Witteveen) kregen we jouw kaartje. Zullen we eens van gedachten wisselen als je dat leuk lijkt? Albert (Noordzee ziekte), ben zijn buddy, woont ook in Joure. Bertus had het erover dat jij ook in Joure woont. Hij heeft vast ook wel in het kort verteld wat we doen. We horen graag van je.

Vriendelijke groeten,
Eric Boorsma
06-22136085
Albert Feenstra

Frans en Hennie Beket-Brouwer
een jaar geleden

Deelname aan de "Iiktoon-Challenge" brengt je tot winnares! Een grote prestatie, om voor Friesland, als de meest veerkrachtige dichtkunstenares uit de bus komen! Wilskracht maakt jouw chronische beperking ondergeschikt aan de talenten die je in je hebt! Chapeau!!!!

Frans en Hennie Beket-Brouwer

rob huis in 't veld
een jaar geleden

Hoi, ik ben ontroerd door je mooie kaartje bij de plusmarkt in beetsterwaag. Wens je fijne dag en wil je graag een keer ontmoeten Vera. ;)

Frans en Hennie Beket
een jaar geleden

Wat een goede vlog Vera!!! Jij levert voor menig mens de nodige stof aan tot nadenken en de terugkeer naar de basis van ons bestaan!! Geweldig en wat zie je er ook uiterlijk veel gezonder uit, dan de laatste keer bij onze ontmoeting!! Je mag heel trots zijn op alles, wat je tot nu toe hebt bereikt!!

Betty
een jaar geleden

Dankjewel voor het kaartje die ik via Henk&Janny kreeg. Leuk bedacht en gemaakt.
Voor jou veel gezondheid en geluk voor 2021, hoop dat er nieuwe perspectieven zich aandienen voor je.
Groetjes betty

Evert Salverda
een jaar geleden

Hee Vera wij wensen jou fijne feestdagen toe en natuurlijk heel veel gezondheid in 2021. Nog bedankt voor het boekje “Een stralend 2021”.

Ada Siemonsma
een jaar geleden

Hallo Vera, ik heb kennis genomen van de mooie teksten die je hebt geschreven. Ik ben onder de indruk, je hebt echt talent. Ik wil je voor 2021 het allerbeste wensen en maar hopen dat we voor een prikkie een buitengewoon jaar zullen beleven. Groetjes vanuit Bolsward, van Ada.

Evert Salverda
2 jaar geleden

Via jouw moeder hebben wij het artikel over jou in het Huis aan Huisblad Leeuwarden gelezen. Tof dat je zo opkomt voor jouw belangen en voor de belangen van al die mensen die zich in een soortgelijke situatie bevinden. Je bent een vechter, een topper en daarvoor respect en waardering. Evert en Atsje

Akky Anna
2 jaar geleden

Lieve Vera,
Vandaag had ik een spontane ontmoeting met jou lieve ouders.
Trots, warmte en liefde, die woorden komen in mij op als ik aan hen denk.
Je moeder heeft waarschijnlijk een berichtje gestuurd met een foto waarop zij en mijn kaartjes staan.
Jij bent ook creatief en kunt jezelf daar heerlijk in uitleven.
We hebben wel wat raakvlakken geloof ik.
Vandaar even een ❤e groet uit Sneek van AkkyAnna