'Ik
Sta stil
En die beweging
Is al een hele
Vooruitgang'
Najaar 2018 - Mijn revalidatie was pas afgerond. Dankzij fantastische vrienden kwam ik -vurig gewenst en toch onverwachts- thuis in een prachtig nieuw appartement. Ik zweefde op een roze wolk van liefde en (zelf)vertrouwen. ‘Het gaat slecht en ik ben heel gelukkig’, antwoordde ik steevast als iemand vroeg hoe ik me voelde.
Op fysiek vlak kenmerkt de hete zomer van 2018 zich voor mij door het inleveren van mogelijkheden en toelaten van hulp(middelen). Mentaal voelde ik me krachtiger dan ooit. Een waardevoller cadeau dan behandelaars die mij serieus namen en -dwars door lichamelijke belemmeringen heen- zagen wie ik vanbinnen ben, had ik me niet kunnen wensen. Zij maakten dat ik mijn gevoel durfde te erkennen en ruimte ervoer mijn grenzen te accepteren.
Ik stond op het punt de wereld over te nemen met mijn optimisme.
Tot de dag dat de revalidatiearts belde.
Hij kon mijn dossier niet sluiten. Nu zijn behandelteam mij ondersteboven en binnenstebuiten had gekeerd, restte de vraag: waarom blijft het slechter gaan met dit meisje? Waarom nemen haar krachten af, neemt de vermoeidheid toe, breidt de pijn uit? De revalidatiearts kreeg mijn ziektebeeld niet rond. Conclusie: ik werd doorverwezen naar een academisch ziekenhuis.
Au.
Een klap.
Net nu ik voorzichtig vrede sloot met mijn leven zoals het is, diende zich een nieuw medisch traject aan. Het grote verschil met de 8.5 jaar daarvoor voelde ik onmiddellijk: ditmaal gebeurde het niet op mijn initiatief, maar vertrouwde een gerespecteerd arts mijn lichaam niet. Dat maakte me bang.
***
Winter 2018/2019- Ongemerkt focuste ik meer en meer op veranderingen in mijn lichaam, op zoek naar aanknopingspunten. Wat als ik niet goed omschrijf wat ik voel? Als ik iets vergeet te benoemen? Als daarom de missing link niet wordt gelegd? Zo duurde het wachten op de afspraak lang. Erg lang.
Ondertussen dacht ik na, leerde ik veel. Over mezelf, over vriendschap, over medische molens. En bovenal: over angst. Ik besefte opeens kraakhelder dat angst geen oplossing is. Voor niets. Ik leef niet in de toekomst. Ik leef NU.
***
Voorjaar 2019 - Begin april kreeg ik de eerste uitslagen. Geen aanknopingspunten. De bekende gang van zaken: de zoveelste arts die het niet weet en me doorverwijst naar een volgende.
Na dit teleurstellende gesprek nam ik een bewuste beslissing: ik wil nog één nieuwe arts, nog één knappe kop die 1001 moeilijke vragen stelt en meedenkt. Als die het ook niet weet, liggen er voor mij geen antwoorden meer in ziekenhuizen. Dan komt mijn zoektocht tot een eind, leg ik me daarbij neer, neem ik het heft terug in eigen hand. Die constante zoektocht naar erkenning, diagnoses en verklaringen maakt mij niet gelukkig.
Ik wil (en kan!) terug naar het vertrouwen, de acceptatie, en rust van na mijn revalidatie. Dat maakt mij wèl een mooier mens!
Op een dag grijpt alles in elkaar, dat voel ik. Tot die tijd gaan we zien waar stap 2694 van mijn bloemrijke doktersroman me brengt. Verhaaltechnisch zou een knappe dokter interessant zijn. Om maar eens wat te noemen. ;)